Болезнь дочери сделала меня сильнее — история из жизни.
До того как в ее семью пришло несчастье, Лена и не подозревала, что она сильный человек. Это ее качество проявилось только тогда, когда жизнь подвела к мысли: ты теперь отвечаешь не только за себя, но и за дочь.
Не раз малышка оказывалась на грани жизни и смерти. И самоотверженная молодая мама вступала в борьбу с неблагоприятными медицинскими диагнозами и прогнозами…
Болезнь дочери сделала меня сильнее
Мы с мужем поняли, что готовы стать родителями, через три года после свадьбы. Для нас обоих рождение ребенка было осознанным шагом, и к зачатию мы готовились серьезно: сдали основные анализы, пили витамины и фолиевую кислоту.
Я думала, что буду, рада и мальчику, и девочке, но дочку все, же хотелось больше. Когда поняла, что беременна, посчитала по таблице: выходило, что именно девочка и должна родиться. А на УЗИ, как ни странно, пол будущего ребенка не просматривался, хотя я ходила даже к опытному узисту-генетику.
Беременность протекала легко. Я до последнего работала (помощником режиссера на маленькой анимационной студии). Нам с мужем казалось, мы все предусмотрели и четко распланировали будущее.
«Родится ребенок, годик с ним посижу, а потом найму няню в помощь, а сама вернусь на работу!» — думала я, не подозревая, что жизнь внесет свои коррективы…
Помню, я уже перенашивала на два дня больше положенного срока, и врачи рекомендовали медикаментозную стимуляцию. Мне этого не хотелось. Я была за естественные роды и без стимуляции, без обезболивания.
Сестра дала мне дельный совет: «А ты погладь живот и поговори с ребеночком. Скажи, как ты его любишь и ждешь…» Я так и сделала, и ночью начались схватки. Накануне я долго не могла уснуть, выбирала имя для малыша.
Имен для девочки, которые мне нравились, было два — Иванна и Эвелина. А имя для мальчика, сколько я ни думала, все не находилось. Я легла спать очень поздно, а в три часа ночи уже будила мужа: «Началось!» Женя вызвал такси. Рожать мы поехали вместе.
Только не пугайтесь!
Было ясное летнее утро, воскресенье. Роды прошли довольно легко: вместо ожидаемых мук была вполне терпимая боль. В десять часов я уже родила.
«Кто?» — спросила я, и меня обрадовали: «Девочка!» Но вдруг повисло какое-то напряженное молчание. «Что-то не так?»- спросил Женя растерянно. «Только не пугайтесь. Это оперируется. У ребеночка «заячья губа», расщелина губы и неба», — сообщил врач. Мужу дали малышку на руки, потом показали и мне.
Первое, что бросилось в глаза: очень серьезные и чуть виноватые глазки. А в остальном… Конечно, были шок и растерянность. Про болезнь дочери и заячьей губе я что-то краем уха слышала, но представляла себе все совсем не так, как оказалось в реальности. Однако ощущения горя, чего-то страшного у меня не возникло.
Глядя на малышку, я подумала: «Все равно ты самая любимая, все будет нормально».
Увидев дочку во второй раз, я разглядела, что все не так просто, как мне показалось вначале. Бывают разные степени дефекта, и у нас оказалась одна из самых сложных. Еще недавно я рассылала СМС всем знакомым: «Родила нормально, есть небольшая проблемка, но справимся, а тут не сдержала слез.
Даже позвонила мужу и сказала: «Жень, знаешь, я поняла, что все намного серьезнее. Если ты уйдешь, я пойму…» — «Дура! Как ты могла такое подумать!» — ответил Женя. И я нисколько не обиделась на «дуру», слова мужа были как бальзам на душу.
Пусть будет живучая!
А между тем сложности продолжали возникать на ровном месте. Врачей очень удивило, что я не только не собираюсь отказываться от своей малышки, но, и намерена кормить ее своим молоком. Грудь моя малышка физически брать не могла, таких детей кормят с ложечки или с помощью специального поильника.
Правда, пришлось немного покачать права; подключить родных. Мама по своим каналам достучалась до заведующей. Все зашевелились…
Отношение к нам с дочкой моментально изменилось. Мне тут же помогли заказать специальную соску для кормления, перевели в другую больницу, где мы с малышкой оказались в отдельной палате в отделении патологий новорожденных.
Доченьку всесторонне обследовали, потому что расщелине губы и неба нередко сопутствуют и другие проблемы со здоровьем. Нас даже возили в клинику Амосова — из-за подозрения на порок сердца (к счастью, на сегодняшний день этот диагноз снят).
Перед переводом в больницу надо было заполнить документы на имя дочки, и я записала ее Эвелиной. В роддоме у кого-то оказалась книга толкования имен. И если раньше имя Эвелина мне просто нравилось, то, узнав, что оно означает «живучая», я окончательно утвердилась в мысли назвать так доченьку: «Раз нам столько суждено пережить, пусть будет живучая!»
Друг — Интернет
Домой нас выписали, не дав никаких дельных рекомендаций по уходу за ребенком, ни информации по нашей проблеме. Меня это уже не удивляло: я видела, что люди в белых халатах зачастую малокомпетентны. Медсестры на мою малышку поглядывали, как на неведому зверюшку, бегали смотреть, как я ее кормлю…
Информацию про болезнь дочери пришлось добывать самой. Очень помог Интернет. Еще во время беременности я часто заходила пообщаться на женский форум, там же поделилась своими проблемами после рождения дочки и нашла помощь и поддержку.
Познакомилась с двумя бывшими соотечественницами — Надей из Германии и Галей из Японии, у которых недавно родились детки с таким же диагнозом. Галя даже прислала мне из Японии специальную соску, намного удобнее тех, что можно купить у нас. Ребенок
Гали к моменту нашего знакомства уже перенес операцию по исправлению заячьей губы, и рассказы женщины подготовили меня к тому, через что нам предстояло пройти. Я увидела фотографии малыша до и после операции, и они меня очень вдохновили.
Вселяла оптимизм и — такая, найденная в Инете информация: среди знаменитостей — в политике, в кино, на сцене и даже на подиуме! — немало тех, кто родился с заячьей губой «ребенком-зайчонком»!
Знакомые порекомендовали нам челюстно-лицевого хирурга, мы договорились о консультации. Хирург мне очень понравилась. Она честно сказала, что случай не из легких: «Настраивайся на серьезную работу. Будет тяжело, но… все будет хорошо!»
И в 6 месяцев Эвушке сделали первую операцию. Она длилась шесть часов, была большая кровопотеря: ведь на лице много мелких капиллярчиков, потребовалась донорская кровь…
После операции личико доченьки сразу преобразилось! Я так радовалась, что наконец-то с малышкой стало возможно гулять, не боясь, что на нее будут косо смотреть и показывать пальцем!
Эва нормально развивалась, начала ходить, летом мы съездили на отдых. В два годика и три месяца дочь перенесла вторую операцию. Но, к сожалению, нельзя было сказать, что самое сложное осталось позади. Потому что расщелина губы и неба, как оказалось, не единственная болеззнь дочери и проблема нашей девочки…
Болезнь дочери и новая беда
Однажды утром я подошла к кроватке дочки и увидела страшную картину. Малышка лежала неподвижно, кожа посинела. «Боже, она задохнулась!» — молнией пронзила мозг ужасная догадка. Я схватила Эву на руки, закричала, прибежала мама…
Вызывая скорую, я крикнула в телефонную трубку: «Мой ребенок не дышит!» Потом упала на колени и взмолилась: «Господи, не забирай ее, я этого не переживу!»
Скорая приехала быстро. И хотя еще до приезда врачей стало ясно, что доченька жива, ее состояние внушало серьезную’ тревогу — начались судороги…
Правда, что именно творится с ребенком, врачи объяснить затруднялись. Сначала списывали все на болезнь дочери и расщелину губы и неба. Позже оказалось, что это был эпилептический приступ.
Это сейчас я знаю об эпилепсии очень много. В том числе и то, что у приступа есть фаза, которая сопровождается остановкой дыхания и сердца. Видимо, в этот момент я и увидела Эвушку, как мне показалось, без признаков жизни.
Но в тот роковой день диагноз не был поставлен и мне пришлось вызывать скорую еще дважды — приступы повторялись. После третьего вызова нас отвезли в больницу. Но осмотр и анализы ничего не прояснили. «Скорее всего, это неврология… Если такое повторится, требуйте, чтобы вас отвезли в Центр эпилепсии», — сказали нам.
Через три месяца все повторилось. К тому моменту я уже перечитала гору литературы по эпилепсии, поэтому сразу попросила скорую отвезти нас в Центр Эпилепсии.
«Мы не имеем права», — возразили мне, и я сорвалась на крик: «Вы только отвезите, а там я сама разберусь!» Ехали мы, помню, долго, минут сорок. В приемном отделении надо было заполнять кучу документов. И тут у дочки снова повторился приступ. К нам бегом спустился врач: «Срочно в реанимацию!»
В Центре нам пришлось провести около трех месяцев с перерывами. Нас выписывали — а потом приступы возвращали. И, самое печальное, промежутки между ними все сокращались. Диагноз «эпилепсия» уже ни у кого не вызывал сомнений.
Но, в конце концов, нам сказали: «Вы же не можете поселиться здесь навсегда. Надо научиться жить с этим дальше».
Недосягаемый реланиум
В выписке из истории болезни было сказано, что при приступах рекомендовано два кубика себазона или реланиума. Я приехала с этой выпиской в районную поликлинику, где заведующая заявила: «Это же почти наркотики! Если ты ребенка уколешь, а с ним что-то случится, я сяду на скамью подсудимых!» Вот и приехали…
«Мы без этих препаратов как без рук! Я же с дочкой выйти погулять боюсь, а вдруг приступ?» Но мои мольбы и жалобы остались без ответа. К счастью, после лечения в Центре приступы прекратились на 8 месяцев.
А когда они возобновились, я уже нашла лазейку. Достать лекарство официально, по рецепту, можно было лишь разово. Покупая втридорога у перекупщиков, я тряслась от страха, что купила подделку.
Поэтому, как утопающий за соломинку, я ухватилась за предложение помощи из неожиданного источника — от новых друзей, с которыми познакомилась через Интернет. Нам чуть ли не контрабандой передавали лекарства из-за границы.
Однажды надо было встретить посылку, которую передали поездом. Приехали мы с мужем на вокзал, стоим на платформе, а прямо к нашему вагону направляются два милиционера. У меня ноги подкосились: «Жека, это за нами!» Оказалось, они просто кого-то встречали…
Позапрошлой осенью я вышла на работу. Няню по вменяемой цене найти не удалось, и дома с малышкой осталась моя мама. Это был период, когда болезнь дочери и приступы у Эвелишки случались примерно раз в два месяца, была относительная стабильность в течении болезни.
Но потом приступы участились. Дошло до того, что они случались каждый день. На работе я была вся на нервах. Звонит мама — я хватаюсь за сердце: «Опять приступ?!»
Маме с малышкой пришлось лечь в больницу, и выяснилось, что лекарства, которые есть в Украине, нам уже не помогают. То ли потому, что сила приступов шла по нарастающей и лекарства их уже не снимали, то ли сама болезнь видоизменилась — с эпилепсией такое бывает. Неизвестно…
Несмотря на то, что эпилепсия известна с древних времен и ею страдали многие великие люди от Цезаря до Достоевского, медицина до сих пор не раскрыла всех ее тайн.
Лечение в Москве
Выход, как уже было не однажды, подсказали друзья по несчастью из Интернета. Нам посоветовали ехать лечиться в Москву: там более современная диагностика и лекарства, которых нет в Украине. В Москве нам уточнили диагноз — определяли другой вид эпилепсии, назначили новые препараты.
Мы до сих пор ездим лечиться в Москву: месяц — дома, месяц — там. С работы мне, конечно, пришлось уйти — кому нужен такой работник? И хотя время от времени мне удается находить подработки, я понимаю, что о работе в обычном понимании слова мне пока думать рано.
Вообще, из-за болезни дочери на многие вещи я смотрю сейчас иначе, чем раньше. Я поняла, что карьера, деньги не имеют большого значения в сравнении с самым дорогим — здоровьем твоего ребенка. Все мои мысли сосредоточены на дочери.
Смирилась, но не опустила руки
Детских садиков для таких деток, как наша Эвушка, нет. В будущем, лет с 6-7, мы можем рассчитывать на государственную школу надомного обучения. Этим, да еще пособием в 600 гривен, помощь государства исчерпывается.
На многое ли хватает этих денег? Конечно, нет. Например, одна упаковка нужных дочери лекарств стоит около 140 долларов, консультация врача в Москве — не меньше ста. С Эвой частным образом занимается дефектолог и логопед.
Самое большое достижение на сегодняшний день то, что в общем развитии дочь не отстает от сверстников!
Ко всему, что последовало после рождения дочки, я отношусь не как к наказанию, а как к испытанию. Ощущения горя и обреченности у меня нет.
Я приняла ситуацию с моим ребенком, смирилась с ней, но не в том смысле, что опустила руки, а просто живу с убеждением: «Для чего-то так надо было». Один из ответов на вопрос «для чего?» в том, что своим появлением на свет моя Эвушка уже спасла несколько жизней.
Вместе с подругами мы создали в Интернете форум, где можно найти много полезной информации о болезни и методах лечения, рекомендации по уходу, кормлению деток, проконсультироваться насчет операции с хирургом из Москвы.
Вообще, болезнь диагностируется на позднем сроке беременности (после 20-й недели), и часто на форум заходят беременные, узнавшие о диагнозе ребенка, еще не отошедшие от шока и нуждающиеся в поддержке и советах.
На моей памяти три девушки из Украины сохранили деток, пообщавшись на форуме.
Новая цель жизни
Болезнь дочери сделала меня намного сильнее. Раньше я была нерешительной, тихой. А сейчас просто не могу позволить себе такой оставаться. У меня появилась цель жизни – добиться максимума из того, что я могу сделать для своей девочки. Вырастить ее человеком, которого готово принять общество, или переделать это общество.
Недавно был такой случай. Мамочка с больным ребенком зашла в один из фастфудов. И там на нее с истеричным криком налетела посетительница: «Как таких детей в публичные места пускают? Для вас должны быть свои заведения! Изолированные!»
И хотя истеричку не поддержали даже ее близкие — муж долго за нее извинялся, а собственный сын плеснул ей в лицо шейк, — подобное происходит не так уж редко.
Я помню, до операции нам с Эвой тоже приходилось переживать неприятные моменты. Нескромные взгляды еще цветочки. Ягодки — когда от твоей малышки оттаскивают детей, которые хотят с ней поиграть, а ты слышишь шепот: «А-а, наверное, родители пили или наркотики принимали».
Почему-то в обществе бытует мнение, что дети с проблемами рождаются только у маргиналов. Не обошлось, конечно, без влияния рекламы. Помните щиты: «Мама, почему я урод?» и детскую ручку с шестью пальчиками? От них коробило.
А ведь социальная реклама могла бы помочь. Недавно у нас на форуме возникла идея такой рекламы. Мы хотим донести до людей простую мысль:
Дети есть дети и нельзя разделять их на больных и здоровых.
Все дети читают одни и те же сказки, радуются одним и тем же играм. И если у ребенка есть проблемы со здоровьем, неважно какие, это делает его особенным, а не ущербным.
У меня есть внутреннее чувство, что рано или поздно болезнь дочери Эвелинки будет побеждена. А пока мы идем к этому посильными шажочками.
